Отгадай пару Битвы Поколений. У тебя 5 попыток!

15 октября 2023, 15:13

Женя Огурцова показала дочь с редким диагнозом «ахондроплазия»

Солистка «Ранеток» вспомнила, как впервые узнала о генной аномалии у ребенка

Экс-солистка группы «Ранетки» вспомнила, как узнала о диагнозе своей младшей дочери Евы, родившейся два года назад. Для исполнительницы это стало настоящим потрясением, хотя сейчас она все воспринимает иначе.

Женя Огурцова имеет сына Марка от первого брака, а в августе 2021 года она второй раз стала матерью. На этот раз у нее родилась дочь — и радости артистки не было предела. Однако вскоре после родов неонатологи заподозрили отклонения в развитии младенца, и певицу перевели в больницу, где провели генный анализ.

«Через месяц получили положительный результат. В больнице я рыдала сутками, а сейчас не понимаю, чего рыдала... Но тогда это было самым страшным в моей жизни», — призналась Женя.

Еве поставили диагноз «ахондроплазия»,которую еще называют болезню Парро-Мари. Это заболевание опорно-двигательного аппарата, в основе которого лежит генетический дефект, приводящий к нарушению окостенения хрящей по мере роста организма. Такая генная аномалия встречается в одном случае на 10000 детей.

В результате мутации генов длинные трубчатые кости не растут с такой скоростью как у детей без этой особенности, поэтому руки и ноги ребенка укорочены.

Сейчас Ева практически ничем не отличается от других детей, кроме роста. Девочка развивалась медленнее сверстников, но Женя сделала все возможное для того, чтобы девочка быстрее догнала сверстников.

В своем аккаунте Женя ведет просветительскую работу, объясняя подписчикам, как относиться к таким людям, как ее дочь. Она, в частности, говорит о том, что их нельзя называть гномами, карликами и лилипутами, а правильно говорить «низкорослые».

Фото: соцсети

 

 

Читайте нас в ВКонтакте, чтобы оставаться в курсе событий